¿Cómo hacer que funcione? ¿How to make it work?

Compartimos el enlace al webcast del Forum 2012, Global Forum for Health Research, Foro Global para Investigación en Salud, que se está llevando a cabo en Capetown, South Africa, y en el que la Dra Florencia Luna participa en calidad de invitada. 

http://www.forum2012.org/webcast-live/

Lamentamos que sólo esté disponible en inglés pero haremos todo lo posible para compilar los aspectos destacados.

Algunos de los temas salientes están centrados en la construcción de redes y alianzas para mejorar los procesos de investigación, así como el mejoramiento de las inversiones y en crear entornos que contribuyan a sostener la investigación y la innovación. 

El interrogante que da el título al presente post ha sido emitido por uno de los presentadores y en mi opinión es una frase que invita a escuchar lo que sigue después. 

"Hacer que las cosas funcionen" - no siempre - pero sí en ocasiones representa todo un compromiso ético. 

La Bioética y en particular la ética de la investigación nos ofrecen numerosos ejemplos en este sentido. 

Mesa Redonda: Perspectivas éticas en el desarrollo de la investigación en América Latina. Las experiencias de Guatemala, Perú y Argentina

Invita el Capítulo Argentino de FLACEIS (Foro Latinoamericano de Miembros de Comités de Ética de Investigación en Salud)

Disertantes:Kumiko Eiguchi. Dra. en Medicina. Coordinadora del Comité de Ética Central de la Ciudad de Buenos Aires.
Estela Quiroz. Médica. Especialista en Bioética. Coordinadora de  la Red de Comités de Ética de Investigación de Perú. Grupo FLACEIS, Perú.
Luis López. Médico. Miembro del Comité de Bioética en Investigaciones en Salud de la Universidad de San Carlos de Guatemala y del Consejo Asesor de la REDBIOETICA/UNESCO. Miembro de FLACEIS.
Juan Pablo Von Arx. Odontólogo. Pte. del CEI del Hospital de Gonnet.  Coordinador  del Comité de Ética Central del Ministerio de Salud de  la Provincia de Buenos Aires.
Coordinadores:  Patricia Saidón. Médica Neuróloga. Coordinadora del CEI del Programa Salud Investiga del Ministerio de Salud de la Nación. Miembro de FLACEIS Argentina.Luis Catoggio. Médico Reumatólogo. Miembro del CEI del Hospital Italiano de CABA. Miembro de FLACEIS Argentina.

La reunión se llevará a cabo el 3 de mayo, de 18 a 20 hs., en el Instituto de Capacitación Docente, Lavalle 1961 1º piso, CABA.
La participación es gratuita y no requiere inscripción previa.

Difusión de Evento de Interés

Seminario Intensivo

3º edición - 2012

Salud Pública y prácticas Integrales de Cuidado

 "El cuidado en salud en la clínica, en la formación, en la participación ciudadana"

TRES ENCUENTROS PARA COMPARTIR Y PRODUCIR

MIÉRCOLES 2/5, 16/5 y 6/6 de 9 a 13 hrs.

en aula del 3º piso del Pabellón Villanueva del Hospital Durand (entrada por Av. Díaz Velez)

El cuidado en salud no es una capacidad “natural” sino una construcción colectiva producto de las experiencias personales e institucionales. 

En este seminario nos proponemos abordar cómo los sujetos participan activamente en la promoción y el desarrollo de las prácticas cotidianas de cuidado involucrando sus cuerpos, subjetividad y contexto social, económico y cultural y cuáles son los dispositivos institucionales que favoren dichos procesos.

Todas las personas interesadas pueden participar previa inscripción mediante correo electrónico en: seminario1pc@gmail.com

Aprovechamos para saludarlas/os y esperamos contar con vuestra participación.

Fga. Marina Blasco, Lic. María Andrea Dakessian, Lic. Laura Finkelstein, Lic. Gabriel Listovsky y Dr. Rodolfo Kaufmann.

Ovodonación: los secretos de las historias o las historias secretas

Muestra “Secretos de las Veladuras” de Beatriz Rossini en el Casa Viva - Arte Contemporáneo

Los secretos familiares nunca gozan de buena salud y esto se acentúa más cuando son los hijos  interlocutores de esos secretos. 

En una publicación del diario Clarín, 29/03/12 (esperamos en breve contar con información adicional de otras fuentes) se comparten los resultados de un estudio de encuesta conducido por el CEGYR “Actitud frente a la ovodonación”  cuyo objetivo principal era conocer si los padres revelaban o no a sus hijos el modo de concepción. Los resultados preliminares arrojaron índices muy bajos, acorde a la información que el Director del Centro Sergio Papier informó al diario.


En este sentido las psicólogas Silvia Jadur y Constanza Duhalde desde Concebir, una ONG dedicada a estos temas, recomiendan ir con la verdad. “¿Cómo enseñarle a decir la verdad y a no mentir si le ocultamos su origen biológico-genético? ¿Cómo mirarlo a los ojos si sabemos que se está ocultando una parte de su historia que le es desconocida? Las técnicas de fertilización asistida, la donación de gametas, son formas diferentes de lograr que un niño nazca y crezca en una familia. Sólo diferentes.
Este estudio de algún modo abre perspectivas interesantes para el abordaje de estas formas de procrear desde la promoción y prevención así como desde la perspectiva de la bioética y los derechos para no reiterar los errores que se registran en las historias de adopción pobladas muchas de ellas de dolorosos secretos.

El derecho a la información y a ser escuchados, la veracidad y el respeto son entre otros principios fundamentales que deben ser contemplados...
La Bioética puede enriquecer y sumar al debate y contribuir esencialmente a encontrar mejores respuestas.

Recursos que ayudan a niños con cáncer

Comparto el enlace a dos notas: una nota del diario La Nación, 05/04/12 que informa que una empresa de diseño de juguetes estará lanzando al mercado en aproximadamente un año muñecas Barbie calvas que no serían comercializadas sino entregadas en Centros de Salud de Canadá y de EE.UU, como se hace mención en la nota y aparentemente en otros países. 

Más allá de las motivaciones por los que la empresa decide o no su creación, la idea surgió aparentemente de los intercambios entre personas de las redes sociales, lo cuál no deja de ser auspicioso porque serían los intereses de las personas afectadas y no sólo las del mercado las que decidan en relación con el consumo.

Pienso en niñas con cáncer en el marco de investigaciones y estimo que esta muñeca -  considerada en ocasiones símbolo de un consumo excesivo y hasta frívolo, tema pasible de otra entrada -  puede constituirse en un medio para procesar mejor la enfermedad y los padecimientos que la misma supone. Ojalá puedan estar disponibles en nuestros contextos tanto del sector público como privado. 

http://www.lanacion.com/1462269 


Paralelamente comparto el enlace a otra nota publicada en Página 12, Arg del 8 de abril gentilmente compartida por María Florencia Santi, que despunta algunos de los comentarios que anticipé acerca de lo que connota la imagen de las muñecas Barbie. 
Sin embargo, estimo que para las niñas que padecen la enfermedad así como para las que están sanas la presencia de estas muñecas sin cabello dan cuenta de lo que ocurre en la realidad y amplían el horizonte estimulando principios de respeto y de solidaridad. 
Disiento así con el comentario del Dr Andrew Becker, el director de comunicación de la Sociedad Americana de Cáncer, (aparecido en el material de Página 12) quién posteó en su blog: 


“El cáncer infantil es raro. Y estas muñecas podrían acabar en manos de niñas que con fortuna no serán tocadas por el cáncer, así como tampoco lo serán sus madres. Por el contrario, podrían terminar aterrorizadas ante una imagen desproporcionada de sus chances reales”. ..."Como era de esperar, las respuestas fueron de lo más virulentas: repudio, pedidos de despido, cartas de enfermos e incluso de colaboradores voluntarios (la asociación se sostiene con el aval de sus 3 millones de donantes) que amenazaban con dejar de colaborar. Hasta que Becker terminó eliminando la entrada y reemplazándola por un categórico pedido de disculpas"


http://www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/radar/9-7851-2012-04-08.html

Este último punto abre en mi criterio una línea de debate. ¿Es cuestionable la actitud del Dr Becker? ¿Será una expresión individual personal o representa a la Sociedad Americana del Cáncer?


Comentarios? Gracias!

Reflexiones a punto de partida de una publicación del IRB

Money, Coercion, and Undue Inducement: Attitudes about Payments to Research Participants Emily A. Largent, Christine Grady, Franklin G. Miller, and Alan Wertheimer, Dinero, Coerción e Influencia indebida: Actitudes respecto del pago a participantes en investigación es una publicación cuyos autores se adjuntan, y publicada en el último IRB: Ethics & Human Research > 2012 January-February.

Si bien el artículo registra aspectos de interés e invitamos a leerlo, consideramos oportuno compartir algunos aspectos salientes que despierten nuevas reflexiones...

Se realizó un estudio de encuesta entre miembros de Comités de Ética de la Investigación y profesionales relacionados con la ética de la investigación a fin de obtener información acerca de las actitudes de esos profesionales y sus ideas y percepciones en torno a los conceptos de coerción e influencia indebida.

En este sentido de un total de 610 encuestas respondidas quisiera destacar un aspecto que se desprende del material y que en mi criterio tal vez no fue suficientemente contemplado en los resultados.

Las respuestas de los profesionales encuestados - según las diferencias en el tipo de investigación y de participantes en las investigaciones  (motivación a participar) - oscilaron entre aquellos que encontraron aceptable ofrecer una cierta cantidad de dinero a voluntarios sanos, a pacientes voluntarios sin potencial de beneficio directo, y con potencial de beneficio directo.

Quisiera detenerme en el dato de que ..."sólo el 14% consideró que los participantes con potencial de beneficio directo deberían recibir un pago menor que aquellos sin potencial de beneficio directo"

Si bien esa cifra es baja en proporción y tal vez no significativa...¿Es lícito ofrecer un pago diferenciado según la motivación o no a participar? ¿Estaríamos abonando para compensar gastos de traslado, molestias, tiempo o ese pago está ligado al "potencial" de beneficio que el participante "potencialmente" obtenga? 

...si lo pensamos en esa línea tal vez estaríamos comparando el "dinero" con el "potencial de beneficio" y en ese caso estaríamos aproximándonos a pensar a" la enfermedad o a la dolencia" como "fuente de" o como una "influencia indebida" en sí misma...

...¿Alguna reflexión al respecto? 

Gracias por la lectura,

Nota: enlace al material http://www.thehastingscenter.org/Publications/IRB/Detail.aspx?id=5705&page=1

...que como todos sabemos?

¿Qué es lo que todos sabemos? ¿Quiénes somos todos?

Considero oportuno llevar a la reflexión respecto del  rol de los medios de comunicación y la rigurosidad de lo que se expresa.

El siguiente video, cuyo enlace se adjunta, describe dos posturas frente al aborto; en la primera exposición el orador menciona que "...Como todos sabemos la vida comienza en el momento de la concepción".

Los medios de comunicación deben informar y exponer diferentes perspectivas de un hecho y más allá de la posición personal que cada uno/a de nosotros adopte en este sentido ¿Es responsable decir "todos sabemos" en una suerte de generalización sin fundamento? ¿no sería prudente hacer referencia con precisión quiénes, que y de qué fuentes han obtenido ese saber del que disponen o suponen tener?

¿Existe una ética de la comunicación y en este caso la misma se cumple?

http://cnnespanol.cnn.com/2012/01/20/solicitud-de-aborto-genera-polemica-en-argentina/

¿La medicación como un mecanismo que distrae? A propósito de un texto

A propósito de un texto elaborado por  Mary Burke y publicado en un Informe Especial del Hastings Center, Erik Parens and Josephine Johnston, “Troubled Children: Diagnosing, Treating, and Attending to Context,” Special Report, Hastings Center Report 41, no. 2 (2011): S1-S32, compartimos la preocupación que despiertan los autores: 

..." Aquellos de nosotros que trabajamos con familias en situación de pobreza o con niños en hogares o centros de detención, que han experimentado múltiples pérdidas y episodios de maltrato, no podemos dejar de considerar las causas subyacentes del estrés en la infancia en el marco del creciente debate acerca del papel de las medicaciones. Más aún, es posible que la pregunta acerca de en qué medida las medicaciones están siendo sobre-utilizadas nos distrae de otra pregunta esencial respecto del cómo aliviar el estrés en las familias..."

¿Es el estrés una variable incluida como problema de estudio en las investigaciones o la misma se desdibuja frente al avance de las investigaciones de nuevas drogas en psiquiatría? ¿Qué aportes puede hacer la ética de la investigación en este sentido?

Tema de fuerte debate....